직접 경험한 희귀병 환자의 아픔과 서러움

Posted at 2011. 5. 19. 12:53// Posted in 시사 따라잡기

직접 경험한 희귀병 환자의 서러움

얼마전인 2011년 5월 13일 전파를 탄 MBC휴먼다큐 사랑에 서연이의 사연이 전해지면서 시청하고 있던 국민들은 온통 눈물바다에 빠지고 말았다.

원인불명의 출혈로 인해 출혈로 인해 고통받으면서도 오히려 엄마를 위로하는 모습의 천사같은 아이 서연이. 너무나 안타깝지만 희귀병으로 인정받지 못한다는 내용까지 더해지자 가슴이 먹먹해 지기까지 했다.

방송내용에 따르면 같은 질병에 걸린 환자가 적어도 5명은 되야 한다고 했다. 그래야 국가에서 치료비를 지원받을 수 있다고 했다.

그런데 보건복지부는 17일 오전 포털사이트 다음의 아고라에서 진행중이던 청원에 "희귀병 인정을 위한 환자 최소 기준은 없다"며 서연이가 희귀난치성질환으로 인정받을 수 있음을 밝혀 그나마 다행이라는 생각이 들었지만 아직도 많은 다수의 희귀병 환자들은 이러한 국가지원 외에도 일상에서 보이지 않는 많은 고충을 가지고 있고, 드러내놓지 못하고 속으로 앓고 있는 경우도 적지 않다.

직접 겪은 희귀병

필자는 남에게 드러내기 어려운 희귀병을 한가지 가지고 있다. 일상생활에는 큰 지장이 없는듯 하지만 드러내놓기 어려운 많은 어려움이 있다.

학창시절에는 원인도 알지 못하였고 병이라는 것도 모르는 상태에서 그저 게으르다는 말을 수도 없이 들어야 했다. 학교 친구들은 매일 왜 그렇게 피곤하냐며 놀려댔고 선생님들은 정신차리라며 운동장을 돌고 오라고 했다.

군대에서

군에서는 나로 인해 동기들이 고통받는 경우도 있었다. 군을 제대한 남자들은 알겠지만 군에 있는 동안에 지휘관은 하늘과 같은 존재인데, 대대장이 바로 지근에서 정신교육을 하고 있는데도 내 얼굴은 풀어져 있고 몸은 흐느적 거리고 있었다.

고참들은 정신상태가 썩었다며 나 뿐 아니라 동기들을 모아 거친 교육을 시행하였다. 하루이틀도 아니고 자주 반복됨에도 나를 감싸주었던 동기들이 지금 생각하면 너무나 고맙다. 물론 내게 원망을 하기도 했지만 이해해주는 면이 더 컸기에 잊을 수가 없다.

사고가 날 뻔한 적도 있었다. 중요한 기밀을 다루는 비밀취급인가증을 가진 상태에서 중요한 문서를 잃어 버린 것이었다. 물론 다시 찾기는 했지만 그 과정에서 내가 속한 병과의 선임들 뿐 아니라 소대장까지도 큰 일 치루게 할 뻔 했다.

나와 주변을 모두 힘들게 하는 이런 희귀병은 정말 겪어보지 않으면 그 고통을 짐작할 수 없다. 설혹 가장 가까운 사람이라고 할지라도 말이다.

부처 간 책임 떠넘기기 급급

희귀질환으로 인정받아야 하는 이유는 의료적인 지원 뿐 아니라 통계자료가 모이게 됨으로서 의약품 개발에도 영향을 주기 때문이다.

특히 환자수가 1만에서 2만사이라도 된다해도 특정 이슈를 타는 질환인 경우가 아니고서는 이름조차 생소한 희귀병으로 일반인은 그 이름조차 모르는 경우가 대부분이고 국내외 약품 개발은 요원하기만 하다.

보건복지부와 통계청-건강보험심사평가원 등에 의하면 희귀병으로 인정 받기 위한 질병코드 적용을 놓고 부처간에 입장차이가 계속되고 있다고 한다. 즉, 현재 국내에서는 건강보험 급여지급을 위해 모든 질병을 코드화 하고 있는데 통계청이 만든 한국질병분류(KCD)는 세계보건기구(WHO)의 국제질병분류(LCD)를 국내에 맞게 적용하고 있다는 것이다.

복지부는 KCD 중 희귀성과 난치성으로 치료가 불가능하여 정신적 경제적 부담이 큰 경우 희귀난치성질환 산정특례 대상을 결정해주고 이 경우 외래 본인부담률이 (30~60%)에서10%로 줄어든다.

남의 일이 절대 아니다.

희귀병은 유전적 영향이 크다고 알려져 있지만 꼭 그런것만도 아니다. 필자의 경우 유전적 요인이 없음에도 초등학생때 증상이 시작되었다. 필자의 경우는 복용해야 하는 의약품이 국내 개발이 되지 않아 해외에서 사오는 약품을 복용해야 하는데, 특히 직장을 다닐 경우 필수라고 할 수 있다.

과거로부터 이어온 희귀병이든 아니면 신생질환이든 우리가 알지 못하여 대처조차 불가능한 증상으로 고통받는 이들이 얼마큼이나 있는지 정확히 알지도 못하지만 시급하게 의료비를 지원받아야 하는 경우라면 부처간 떠넘기기로 인해 코드조차 못받거나 지연되는 일은 너무나 무책임한 처사이며 환우들의 마음을 더욱 아프게 하는 일이다.

복지라는게 다른게 아니다. 참여정부시절 복지는 낭비가 아니고 복지로 인해 경쟁력은 더 강화될 것이라는 말이 있었지만 지금 정부는 아직도 성장우선이라며 실질적인 복지혜택을 대폭 줄이고 4대강과 같은 토목공사에 열중하고 있다. 소외된 사람들의 고통을 더이상 외면하는 정부가 들어서지 않았으면 하는 바램이다.

손해보험은 필수

가장 인기 있는 의료실비보험같은 경우 있는것과 없는것은 참 차이가 극명히 갈린다. 희귀병은 원인불명인 경우가 많아 평생 의료비 부담이 있을 수있다. 그러므로 약관에 정한 일부 리스트를 제외하고 검사를 받던 치료를 하던 약품을 조제하던 실제 발생한 비용을 돌려주는 의료실비보험은 증상이 있기전 가입해 두어야 한다.